La Comisión de Atención a Grupos Vulnerables realizó el “Primer Foro Nacional sobre el Día Internacional de Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad TDAH”, que se conmemora cada 13 de julio, para sensibilizar y reflexionar en torno a la realidad que enfrenta esta población y sus familiares, cuyo eje principal es el interés superior de la niñez.
Analizar y mejorar el marco normativo
En el foro, en modalidad semipresencial, se dio lectura a un mensaje de la presidenta de la Comisión, diputada Gabriela Sodi (PRD), donde refiere que al inicio de la LXV Legislatura se instaló la Subcomisión de Autismo, coordinada por la diputada Mariela López Sosa (PAN), para establecer un espacio de diálogo entre legisladores, especialistas y organizaciones de sociedad civil, a efecto de analizar y mejorar el marco normativo.
Relata que en la Comisión hay integrantes que viven a flor de piel el autismo y conocen del TDAH, como las diputadas Carolina Dávila Ramírez (PRI) y Janine Patricia Quijano Tapia (PVEM), quienes son madres de niños con alguna condición de espectro autista, “quienes nos han sensibilizado sobre los retos que enfrentan sus hijos y el compromiso de que se analicen las respuestas legislativas para el actuar gubernamental y la plena inclusión y participación social de las personas con condición de autismo”.
Indica que la primera dificultad es reconocer los trastornos de Déficit de Atención e Hiperactividad. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), el TDAH se caracteriza por un patrón persistente en la falta de atención e hiperactividad impulsiva que tienen un impacto negativo directo en el funcionamiento académico, ocupacional y social, clasificándose en los trastornos del neurodesarrollo.
Además, la Asociación Psiquiátrica Mexicana (APA) señala que el TDAH impide la capacidad de seguir tareas, así como actividades excesivas, movimientos nerviosos, incapacidad de permanecer sentado, intromisión de las actividades de otras personas e incapacidad para esperar.
En la infancia, relata, suele confundirse con el trastorno negativista desafiante y el trastorno conductual; en la edad adulta se asocia con menores rendimientos y logros laborales, mayor abstencionismo, más probabilidad de desempleo y elevado número de conflictos interpersonales.
El mensaje de la diputada Gabriela Sodi precisa que los adultos que sobrevivieron a una infancia con TDAH, hayan sido o no diagnosticados, enfrentan una sociedad que no sabe ser empática con las diferencias. Por ello, se debe considerar a este grupo etario como un sector social que ya no tiene las facilidades que se dan a la niñez, pero requieren del respeto de la sociedad para su participación plena.
Argumenta que el foro y el análisis a la Ley de Autismo abona en la generación de criterios que se traduzcan en políticas que garanticen los derechos de ley, de ahí que en el marco del Día Mundial del TDAH -que se celebra cada 13 de julio-, se particulariza en esta condición y se plantea una evaluación profunda a la ley a 8 años de su publicación en el Diario Oficial de la Federación.
Necesario, visibilizar el TDAH
Al presentar y dar lectura a la iniciativa para declarar en México el 13 de julio como el Día Nacional del TDAH, la diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena) consideró fundamental reconocer el TDAH como una discapacidad no visible, porque es un trastorno de neurodesarrollo vinculado a los factores genéticos que afectan al desarrollo emocional, cognitivo, conductual y social de niños y jóvenes, y que siguen en la vida adulta.
Planteó una mesa de trabajo con las comisiones de Salud y de Educación para abordar el tema. Se busca visibilizar este trastorno que se disparó después de la pandemia y las y los pacientes puedan recibir atención adecuada a sus necesidades. Con este día, añadió, se pretende visibilizarlo a nivel nacional, “ya que solamente organizados lograremos que sea tomado en serio por las autoridades y generar políticas públicas que beneficien y favorezcan a las personas y familias con TDAH”.
La diputada Catalina Díaz Vilchis (Morena) explicó que con este foro se pretende crear una política de cuidados en materia de salud, educación, trabajo y seguridad social. “Para esto hay que conocer y concientizar a la población sobre este trastorno crónico; asimismo, brindar apoyos a las personas que lo padecen y sus familias”.
Manifestó que es obligación de las y los legisladores sumar esfuerzos a fin de fomentar acciones de inclusión y garantizar que cada persona con TDAH tenga acceso a los cuidados necesarios para una vida saludable y plena con respeto e igualdad frente a otros niños.
María Clemente García Moreno, diputada de Morena, señaló que 5 por ciento de las niñas y niños padecen TDAH, pero llegarán a ser adultos; sin embargo, el Estado no cuenta con un sistema de atención psicológica para la población en general, no hay suficientes neuropediatras, ni un sistema que los albergue para dar atención presencial.
Planteó incidir en que haya políticas públicas que ofrezcan terapia conductual; es decir, tiene que haber un servicio que el Estado brinde de manera presencial o a distancia y que hoy no se tiene en todas partes. Se requiere de un proyecto de nación que atienda a ese 5 por ciento de niñas y niños que padecen este trastorno y que en un futuro serán adolescentes y luego adultos, y muy posiblemente con familia e hijos, por lo que “no se puede seguir arrastrando la anécdota del yo pude; se tiene que pensar en las familias que no tienen la posibilidad de ser atendidos”.
Empatía hacia personas con TDAH
La docente y especialista, Maira Mayola Benítez Carrillo, señaló que hoy 13 de julio es el Día Internacional del TDAH que pretende la concientización en torno a su atención; sin embargo, antes de sensibilizar o concientizar se debe visibilizar este trastorno crónico del desarrollo neurocognitivo para que, por medio de políticas públicas adecuadas, se apoye a las personas que lo padecen y a sus familiares.
Dijo que se requiere que los padres de familia estén comprometidos a proporcionar los diagnósticos de sus hijos como un requisito para su inscripción porque, en muchos casos, los maestros no saben que las o los niños tienen este trastorno. Asimismo, que se cuente con más personal en el área de psicopedagogía.
Al exponer el tema “Vivir y sobrevivir con TDA”, la maestra en psicoterapia de la Asociación Psicoanalítica Mexicana, Julieta Patricia Graín Jarquín, afirmó que el Trastorno por Déficit de Atención también lo tienen los profesionistas, porque una persona con este diagnóstico necesita siempre estar en movimiento, auxiliarse de colores y estímulos visuales. “No tiene cura, solo se trata, se compensa y se ajusta”.
Como paciente, indicó que la capacidad cognitiva e intelectual está al cien por ciento, pero organizan el aprendizaje y las relaciones sociales de una forma diferente, aunque desde afuera se ve como una persona mal educada, con poco tacto, fría, sin filtro, que no puede callarse, interrumpe o no sabe cuáles son las normas sociales. “Simplemente es como si tuviéramos un motor interno, por eso necesitamos mirarlo, porque evoluciona y arrasa con todos nuestros vínculos, familia, hijos, matrimonio y amigos”.
La especialista y psicoterapeuta Ingrid Sarahi Bautista Pérez, en el tema “Educación emocional en el TDAH” argumentó que es necesario empatizar y ser congruentes hacia las personas con TDA y sus familiares, principalmente en la parte emocional, especialmente evitar etiquetarlas con frases como “soy raro, soy monstruo o me siento extraño”.
Añadió que se requiere escuchar a niños, adolescentes y adultos con TDA; las emociones que tienen son intensas, pero temporales y repetitivas. “Necesitamos tener comprensión y empatía hacia las personas con estos trastornos; hay que sensibilizarnos con sus emociones: se debe instalar el autocontrol sin lastimar la autoestima para impulsar la educación emocional en el TDA”.
Vía zoom, Claudia Beatriz Valladares Chávez, fundadora de Leonas México A.C., indicó que este proyecto comenzó hace cinco años en la lucha para sensibilizar, concientizar y visibilizar lo que es este trastorno. “Empezó porque Victoria, mi hija, fue víctima de discriminación en la escuela, ya que la excluían, marginaban y le hacían comentarios ofensivos por tener este trastorno”.
Comentó que para la atención de este trastorno es necesario tener un equipo multidisciplinario. “Para un diagnóstico oportuno sólo se tienen especialistas como un neurólogo, neuropediatra, psiquiatra y paidopsiquiatra; sin embargo, la falta de información puede generar que pongan en riesgo la salud de los menores de edad ya que, en ocasiones, se medica de manera incorrecta”.
En su ponencia “Discapacidad no visible y TDAH”, Aida Djamileht Ramírez Vargas, licenciada en diseño y comunicación visual, enfatizó que este trastorno es un problema de salud pública que afecta la calidad de vida, así como la convivencia directa con las personas cercanas y cuidadores, ya que en el 95 por ciento de todos los casos de discapacidad la madre es la que se encarga de ser cuidadora.
Dijo que las barreras que impone la sociedad impiden avanzar y es precisamente con lo que se debe luchar todos los días, de ahí la premura de hacer visible lo invisible, “visibilizarnos es el primer paso” y después de esto lo más importante es la sensibilización y concientización en todos los niveles de la sociedad, que son indispensables para lograr esta integración en el tejido social.
Verónica Vargas, madre de tres hijos diagnosticados con TDAH, mencionó que con el apoyo del Centro Comunitario de Salud Mental de Zacatenco y diversos especialistas pudo conocer más sobre el trastorno, que no es una enfermedad, sino una condición con la que nacieron. “No son personas o menores con discapacidad; hay falta de conocimiento y no hay limitantes para que tengan un desarrollo como cualquier persona”.